Otras batallas racionalistas

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Lo prometido es deuda. Pongo aquí un capítulo de SEDACIÓN PALIATIVA, del libro "CONTROL DE SÍNTOMAS EN PACIENTES CON CÁNCER AVANZADO Y TERMINAL". Me limitaré a poner lo que dice el libro, sin poner ni quitar nada, aunque haré un par de indicaciones, sobre todo al tema del consentimiento, que se ha usado con frecuencia contra Montes en el caso de Leganés, cuando en realidad el Consentimiento en Paliativos tiene connotaciones que le hacen distinguirse deotras disciplinas, y por eso un cirujano, internista, reumatólogo, etc, no es el más capacitado para hacer valoraciones:

El libro lo coordinan Xabier Gómez- Batiste (Presidente de la SECPAL) y Josep Porta, que es quien se encarga de este capítulo. Son dos grandes referentes de los Cuidados Paliativos españoles (y europeos)

Sedación paliativa
Josep Porta

Conceptos básicos

1. La sedación es una maniobra terapéutica indicada:

Para prevenir el distrés, previsible y cierto, producido por una maniobra diagnóstica, maniobras terapéuticas o en circunstancias propias de una enfermedad.
Tratar un síntoma fisico o psicológico refractario a otros tratamientos.

2. La sedación es una maniobra terapéutica indicada por los profesionales ante una situación determinada del paciente, lo cual implica la intención deliberada (sopesada y compartida) de disminuir el nivel de conciencia como estrategia terapéutica.

3. El objetivo final de la sedación es proteger al paciente frente al distrés emocional que no puede conseguirse sin disminuir su nivel de conciencia.

4. La sedación indica la maniobra destinada a disminuir la excitación del sistema nervioso central de un paciente frente a una situación real o ficticia que es vivida como una amenaza insuperable, permitiéndole un estado de cierta indiferencia frente a la amenaza.

5. Sedación no es sinónimo de coma farmacológico, aunque en caso de ser preciso puede llegarse a él. La sedación puede ser superficial o profunda, continua o intermitente.

6. La disminución del nivel de conciencia, no intencionada, producida al administrar un fármaco es un efecto secundario, que se describe como somnolencia. El término sedación debe restringirse cuando la disminución de conciencia es un medio terapéutico.

7. La sedación del paciente NO es la respuesta frente al distrés de la familia o del equipo. Para ello hay otras estrategias.

8. La sedación no tiene nada que ver con una práctica eutanásica. Sucintamente, en la sedación la intención es aliviar un distrés intolerable, el procedimiento es la administración de un fármaco sedante y el resultado el alivio del distrés; en la eutanasia el objetivo es producir la muerte del paciente, el procedimiento, la administración de un fármaco letal y el resultado la muerte.

9. Cuando la indicación es ante un procedimiento diagnóstico o terapéutico o frente una crisis ocasional, se denomina sedación transitoria.

10. Cuando la indicación es ante un síntoma o problema refractario, se denomina sedación paliativa y si el paciente se halla en situación agónica o de últimos días, se denomina sedación paliativa en la agonía o sencillamente, sedación en la agonía.

Vamos a comenzar con los requerimientos éticos; observen, ahora, en el punto 1, aunque recomienda contar con el consenso de el mayor número de profesionales posible, no descarta que se necesite tomar decisiones de urgencia en cuanto a la sedacion;

En el punto 4, cómo añade que la responsabilidad última de sedar aun paciente es del médico y su equipo, lo que se traduce por la obligación de sedar cuando la enferma no está disponible (recuerden que, en el único paciente del equipo de Montes cuyos familiares demandaron a un médico del equipo, parte de la demanda fue basada en que se actuó sin estar la familia presente. La demanda fue desestimada, a pesar de lo cual no hace ni una semana que uno de los candidatos volvió a hacer mención al asunto, mostrando una desconcertante ignorancia de lo sucedido.

Requerimientos éticos para la sedación paliativa/sedación en la agonía

Antes de indicar asegúrese que se cumplen los siguientes garantías éticas:

1. Existencia de un síntoma refractario. El problema a tratar es refractario, bien [/]porque las tentativas terapéuticas previas han fracasado o no son apropiadas en el contexto del paciente, o porque el tiempo real de maniobra para tratarlos es insuficiente [/b]para garantizar el bienestar del paciente.
La determinación de la refractariedad ha de incluir. siempre que sea posible, el consenso con otros miembros del equipo terapéutico y/o el asesoramiento de Otros especialistas.
Si la situación lo permite (no pone en riesgo excesivo el bienestar del paciente), procure diagnosticar la refractariedad del problema con la mayor cantidad de miembros del equipo. El objetivo es no pasar por alto opciones terapéuticas. Hay situaciones que obligan a una toma de decisiones más ágil, aun así seguro que siempre el médico y enfermería pueden tomar la decisión de forma conjunta.

2. Objetivo disminuir el sufrimiento. No disminuir el nivel de conciencia más allá de lo necesario para garantizar la confortabilidad del paciente.

3. Disminución proporcionada del nivel de conciencia. Utilice la escala de Ramsay para ello.

4. Consentimiento. Procure obtener del paciente el consentimiento para la disminución de la conciencia. Si es posible discútalo con antelación a la situación de crisis. Es suficiente con el consentimiento verbal, pero es imprescindible que conste en la historia clínica.
En caso de que el paciente no pueda o no desee participar en la toma de decisiones, intente que la familia (cuidador/es principal/es) nos informe sobre los valores o deseos que explícitamente o implícitamente pudo manifestar el paciente ante situaciones parecidas a las actuales. Intente obtener el consentimiento de la familia
En el momento de obtener el consentimiento (tanto del paciente como de la familia) es altamente recomendable que estén presentes, al menos, el médico y enfermería. En caso de que la familia no se vea con ánimos de consentir, recuerde que al final la responsabilidad sobre el bienestar del paciente es del equipo terapéutico y que al final las decisiones se tienen que tomar.
Aunque desde el punto de vista ético no es imprescindible la participación de la familia, en nuestro medio es muy importante que la familia participe en el proceso de toma de decisiones.

5. Muerte cercana. Ello es sólo aplicable cuando se trata de la sedación en el periodo de últimos días o de agonía.

Muy importante

— Todo lo anterior, que corresponde al proceso de toma de decisiones, ha de quedar consignado en la historia clínica (curso clínico, hojas de enfermería, etc.) de forma que sea siempre posible reconstruir el proceso de toma de decisiones y el tratamiento utilizado.
— Debe garantizarse, por escrito y verbalmente, que la información de la nueva estrategia terapéutica: sedación paliativa/sedación en la agonía, llega a todos los que van atender al paciente (todos los turnos y médicos de guardia).

Recomendaciones para obtener el consentimiento para la sedación paliativa/sedación en la agonía
Tanto si el consentimiento lo ha de dar el paciente como la familia observe los siguientes puntos.

1. Siempre individualice la situación.

2. Antes de hablar con el paciente y/o familia, revise la información que dispone en la historia clínica sobre:
-Evolución clínica.
- Información sobre la situación clínica que dispone el paciente y la familia.
- Existencia de alguna información/conversación sobre una hipotética posibilidad de disminuir el nivel de conciencia.
- Existencia de un testamento vital.
- Estructura y relaciones familiares.
- Estilo de afrontamiento del paciente y familia.

3. Procure que en la conversación esté presente el paciente (si es capaz), la familia, el médico y al menos un miembro del equipo (habitualmente enfermería). Recuerde que reuniones con excesiva o mayoritaria presencia de miembros del equipo pueden vivirse como intimidatorias para el paciente/familia.

4. Revise y explique de forma sencilla y comprensible como se ha llegado a la situación actual.

5. Explique (y/o recuerde la conversación hipotética de dicha posibilidad; si la hubo) la posibilidad de disminuir el nivel de conciencia, transitoria o permanentemente, para hacer más tolerable el problema actual (distrés, sufrimiento, malestar, angustia, dolor, disnea, etc.).

6. Explique (con mayor énfasis a la familia) los efectos esperados de la disminución de la conciencia: una disminución/pérdida de la ingesta y de la comunicación,, verbal, transitoria o permanentemente, pero también la mejoría del distrés. Se recomienda utilizar un tono de duda razonable respecto al efecto de la sedación ya que usted tampoco sabe a priori que nivel de conciencia será preciso para controlar el distrés del paciente.

7. Explicite el respeto a su decisión (paciente/familia) y la posibilidad de revisarla, si la situación cambia.

8. Ofrezca siempre la posibilidad de revisar el resultado de la sedación; ello es esencial con la familia si es esta la que consiente.

9. En caso de duda o antes de iniciar la conversación (especialmente si el cuidador principal está solo) pregunte al paciente/familia si considera necesaria la presencia de alguna otra persona.

10. Revise la posibilidad, idoneidad, de sueros/alimentación.

11. Explicite el consentimiento.

12. No se acostumbra a solicitar la firma de documentos (no lo aconsejamos).

Muy importante

1.-Ante la indicación de una sedación en la agonía, explicite a la familia la entrada en situación de últimos días y la previsión de muerte cercana del paciente.

2.-Suministrar la información de muerte inminente a un paciente en el contexto de alto distrés, ya que se indica una sedación, es clínicamente fútil y humanamente cruel, perverso e innecesario.

Observen éste último punto, que señala de manera tajante la crueldad de soplarles al oído que se mueren, y recuerden que se ha dicho ya muchas veces que el consentimiento informado no es obligatorio, incluso a veces es cruel, pedirlo por escrito

Indicaciones (Tabla 1)

1.-Procedimientos terapéuticos o diagnósticos, molestos, dolorosos y/o distresantes. P. ej. cura de heridas, desimpactación fecal, etc.

2.-Antes síntomas o problemas refractarios a otras medidas terapéuticas. Las causas más frecuentes son:
-Delirium.
-Disnea.
-Dolor.
-Hemorragias.
-Crisis de angustia-pánico.

Tabla 1. Escala de Ramsay
I- Agitado, angustiado
II- Tranquilo, orientado y colaborador
III- Respuesta a estímulos verbales
IV- Respuesta rápida a la presión glabelar o estímulos dolorosos
V - Respuesta perezosa a la presión glabelar o estímulos dolorosos
VI- No respuesta

Tras iniciar la sedación

1. Revise, periódicamente y de acuerdo con la situación clínica el nivel de sedación del paciente (Ramsay). Como mínimo una vez en cada turno de enfermería.

2. Evalúe sistemáticamente y deje constancia en la historia clínica:
— Nivel de sedación.
— Respuesta ante la estimulación:
o Despertar tranquilo.
o Despertar angustiado.
o Movimientos erráticos.
— Temperatura (primero manual, si dudas, termómetro).
— Secreciones bronquiales (palpar tórax y/o auscultar).
— Movimientos musculares (faciales o corporales) espontáneo (pregunte/observe).

3. Evalúe sistemáticamente y deje constancia en la historia clínica:
— Reacción y estado emocional de la familia.

4. Proporcione siempre:
— Presencia.
— Comprensión.
— Privacidad.
— Disponibilidad.

Seguiré en breve con tratamiento farmacológco, indicaciones, etc.